Factores psicosociales asociados al desarrollo de niños con mielomeningocele

Resumen

Tradicionalmente, la medicina se ha ejercido con el propósito de conservar la vida, aunque sin atender a la calidad de la misma. La situación actual de la medicina exige nuevas respuestas que dependen de juicios de valores, del concepto de integridad del hombre y de la evaluación de la calidad de vida futura. El mielomeningocele es una de las malformaciones congénitas más asociadas a las discapacidades en nuestro país. En 1998 las cinco entidades federativas que notificaron el mayor número de casos fueron Puebla, Veracruz, Estado de México, Guanajuato y Jalisco. Aunque ha habido algunos estudios recientes de niños con mielomeningocele, éstos se han centrado hacia la identificación de la prevalencia del trastorno y de algunos factores de riesgo asociados a la presentación del mismo. Poco se ha estudiado el desarrollo de estos niños y los factores asociados al mismo. El presente trabajo se realizó con el objetivo de determinar si algunos factores clínicos y psicosociales se relacionaban con el desarrollo de los niños con mielomeningocele, en la Clínica de Mielodisplasias del Hospital para el Niño Poblano. Se realizó un estudio descriptivo, longitudinal, en 72 (80%) de 90 pacientes con el diagnóstico de mielomeningocele, registrados durante el periodo de 1992 a 1999. Las variables clínicas evaluadas fueron: nivel socioeconómico, personalidad de la madre y presencia del padre en el hogar. El desarrollo de los niños se determinó mediante el Perfil de Desarrollo de Alpern; su retraso se documentó en términos de meses por debajo de la edad cronológica. Hubo un ligero predominio del sexo masculino (55.5%); aproximadamente, 60% de los niños tenía un nivel socioeconómico bueno, la lesión se localizó principalmente a nivel lumbar y lumbosacro (62.5%), acompañada de hidrocefalia en 75% de los casos. De los 72 pacientes evaluados, tres de ellos no habían sido operados y de los 69 restantes 50% fue intervenido durante la primera semana de vida. Cuando se evaluó el desarrollo se encontró mayor alteración en el área física (Md= -7.0); que en el área social, en la que hubo menos deterioro (Md=0). El desarrollo fue mejor en las áreas física, académica y de comunicación cuando la lesión se encontró a nivel sacro, aunque esto no resultó estadísticamente significativo. Los niños que presentaban hidrocefalia mostraron mayor alteración en las áreas física (Md = -9.0) y de autoayuda (Md = -2.5) que los niños sin hidrocefalia. En relación al sexo se encontró que las niñas alcanzaron un mejor desarrollo que los niños en todas las áreas, aunque sólo fue significativa en el área de autoayuda (Md = 0.5 vs Md = -2.5). La personalidad de la madre no se relacionó de forma significativa con el desarrollo del niño. Los niños cuyo padre estaba presente en la familia tuvieron mejor desarrollo que los niños cuyo padre no convivía con ésta; diferencia que fue significativa en el área social (Md= 0 vs Md=-3.0). En el análisis multivariado, la hidrocefalia predijo el desarrollo en el área física, dentro de un modelo que incluía esta última, además del sexo, el neuroticismo y el nivel de la lesión. El desarrollo en el área de autoayuda se predijo tomando en consideración el sexo del sujeto, la hidrocefalia y la presencia del padre en el hogar. Las variables que predijeron el desarrollo en el área académica fueron el nivel de la lesión y la presencia del padre. En el área de comunicación, la presencia del padre fue la única variable que conservó su efecto en un modelo en el que se incluyeron, además, el nivel de la lesión, la hidrocefalia, el sexo y la edad de la primera intervención.